Categorie archief: ouderen

De Vier Experts van de Apocalyps

Dankzij de wetenschappelijke (inclusief medische) experts en ondanks het politieke gekibbel is de totale corona-Apocalyps in België afgewend kunnen worden. Hopelijk zijn de nodige lessen getrokken om de in het najaar te verwachten opflakkering van het meedogenloze virus het hoofd te kunnen bieden. Opvallend is dat voor sommigen het net de experts zijn die schuld treft voor elk overlijden als gevolg van COVID-19. Zijn zij de ruiters van de Apocalyps?

“Als het over zever gaat zijn we bij Marc Van Ranst aan het juiste adres”; “Erica Vlieghe zit er weer te gniffelen als een scoutleidster die een zomerkamp organiseert. Wie neemt dit #COVID19 circus nog ernstig?”; “DIKKE ZEVERAAR ONNOZELAAR KLEIN KIND” (gaat over Steven Van Gucht); “de dictatuur van de virologen” enzovoort. Op sociale media krijgen experts het er regelmatig van langs. De teneur van deze kritische boodschappen lijkt in de eerste plaats terug te brengen tot mensen die hun frustraties omtrent het virus en de aanpak ervan projecteren op hen die zich tot doel hebben gesteld het te bestrijden. Wel moet erbij gezegd worden dat Marc Van Ranst de kritiek aan zijn adres wellicht ook heeft te danken aan zijn straffe, ideologisch getinte tweets die hij al lang voor dit nieuwe coronavirus de kop op stak op de wereld losliet.

Terechte kritiek of niet, zonder wetenschappelijke kennis zouden we nog steeds machteloos aan het toekijken zijn hoe COVID-19 rond zich heen zou grijpen. Het delen van ervaringen tijdens de verzorging zou uiteindelijk ook wel inzichten opgeleverd hebben. Het is echter enkel door de wetenschappelijke methode dat er vrij snel cruciale zekerheden rond het virus zijn opgebouwd. De vraag is echter groter dan het aanbod – mede onder druk van de media – waardoor niet ieder onderzoek met de nodige systematiek, de juiste statistische analyses en peer-review wordt uitgevoerd.

Hoewel het imago van de wetenschap ook wel wat averij heeft opgelopen, valt de balans toch positief uit, naar mijn gevoel. De interesse voor wat de experts te zeggen hebben, was zelden zo groot. Dat helpt ook om niet al te hoge verwachtingen te koesteren. Ten eerste heeft wetenschappelijke kennis op zich ook beperkingen in haar praktische bruikbaarheid. Ze kan immers tegenstrijdigheden bevatten. Ten tweede staat de betekenis van feiten niet bij voorbaat vast.

Bepaalde waarheden over corona zijn onmogelijk om met zekerheid te achterhalen. Dat is ook een van de redenen waarom ieder land in de praktijk toch een andere koers blijkt of leek te varen. Zo wordt er heel veel belang gehecht aan het aantal overlijdens. Door het mogelijk asymptomatische verloop van de aandoening en de beperkte testcapaciteit is het aantal positief bevestigde gevallen geen ideale parameter. Maar ook het aantal overlijdens – op het eerste gezicht nochtans erg eenduidig – voldoet niet. Zelfs al is er een 100% accurate positieve coronatest afgenomen, dan nog is het niet mogelijk om te bepalen of iemand door corona of met corona overleden is, vertelde Jan De Lepeleire, hoogleraar Huisartsgeneeskunde, me.

Er zijn een hele hoop feiten die de voorbije maanden stilletjes aan bekend zijn geraakt. Zo blijkt COVID-19 het vooral gemunt te hebben op corpulente mannen van gevorderde leeftijd, met een onderliggende problematiek en, dat weten we sinds kort, bloedgroep A. Maar wat betekenen die feiten, en hoe vertaalt zich dat in een oplossing? De antwoorden op die vragen zitten niet in de feiten vervat. Daarvoor heb je een frame nodig. In tegenstelling tot de feiten is het niet mogelijk om frames te factchecken. Er zijn er altijd meerdere van in omloop en het is een cultuurspecifieke, normatieve dan wel ideologische keuze die bepaalt welk frame uiteindelijk de bovenhand krijgt. Erg pijnlijk is bijvoorbeeld de vaststelling dat een ‘kostenbatenanalyse’ tot een heuse veldslag in de woonzorgcentra heeft geleid. Een strategische voorraad mondmaskers bleek te duur en de inzet van meer middelen in de woonzorgcentra ook. ‘Kosten op het sterfhuis’. Dat het virus lijkt te discrimineren is een bijzonder gegeven. Als het virus op een andere manier discrimineerde, en bijvoorbeeld vooral kinderen en jongeren zou treffen, had de aanpak ervan ongetwijfeld nog drastischer geweest.  

Het sterker aanzetten van worstcasescenario’s

De analyses en commentaren van de voorbije weken hebben aangetoond dat binnen de Nationale Veiligheidsraad en in de verschillende regeringen het advies van de experts regelmatig niet is gevolgd, zowel in de aanloop naar en tijdens de coronacrisis als bij het bepalen van de exitstrategie. In het licht van de vraag of een technocratie superieur is ten opzichte van een democratie had het nochtans een interessant experiment geweest als de experts, eens tot een compromis gekomen, het verloop van de aanpak hadden kunnen bepalen. Beslissingen zouden dan ingegeven zijn vanuit de wetenschappelijke waarheid en niet vanuit electoraal gespin. In de perceptie van het brede publiek biedt het prototype van de wetenschapper immers als groot voordeel dat deze vanuit het algemene en niet vanuit het eigen belang handelt.

Het is niet moeilijk om nu al op plaatsen te komen waar het leven weer zijn normale gangetje gaat en het moeite kost om enig spoor van de coronacrisis aan te treffen: geen mondmasker, handgel of sociale afstand te bespeuren. Toch is mijn inschatting dat deze ervaring zich zal nestelen in ons collectieve geheugen. Er waren er nog die het de eerste maanden aandurfden om de kracht van het virus weg te relativeren. Beelden uit onder meer Noord-Italië overtuigden ons van het tegendeel. Ook de experts zelf opteerden in de eerste fase voor een geruststellende en relativerende toon. “We zijn er klaar voor,” werd begin maart beweerd. Mooi niet dus. Wat levens had kunnen redden, was vanaf het begin de worstcasescenario’s toch nog wat sterker aanzetten. Vooruitgangsoptimisten konden vóór corona nog elk doemscenario wegzetten als naïef en ingegeven vanuit irrationele gedachten. Het geloof in de wetenschap zou voor hen absoluut moeten zijn en dan zou de mensheid elk probleem aankunnen. Door corona weten we dat we het onwaarschijnlijke toch voor mogelijk moeten houden en dat ook de wetenschap het antwoord op heel veel vragen vaak schuldig moet blijven.

Frames om betekenis aan corona te verlenen

Een ‘virus’ vormt op zich al een frame dat handig is om aan te geven dat ‘iets’ is als een onzichtbare vijand die onder ons is en bijna niet te bestrijden valt. Een virus is bovendien besmettelijk en steekt op heimelijke wijze mensen aan, vaak onschuldigen. Een maatschappelijk thema waarbij dit virus-frame uitgebreid gebruikt is, is radicalisering. Maar nu is het dus een frame dat een realiteit is gebleken. Het onzichtbare karakter van het virus is een belangrijk gegeven, omdat het mensen de gelegenheid biedt om het bestaan ervan te ontkennen. Is het er wel? Boeiend in dat verband zijn ook de nieuwsmedia die vanaf het begin het virus vooral proberen te visualiseren door personen met een mondmasker te tonen. Dat is de enige of zeker de meest gebruikte fotografische index om het bestaan van de coronacrisis te tonen. Die behoefte om corona te kunnen visualiseren, uit zich ook in de weergave van het uitvergrote virus, waarvan blijkt dat het vrij arbitrair is, wat al helemaal geldt voor de gekozen kleuren (een virus heeft namelijk geen kleur, las ik ergens). In ieder geval zie ik dit ook als een van de verklaringen waarom velen opzien tegen het dragen van een mondmasker: een mondmasker lijkt een uiting te zijn van smetvrees. Een masker dragen is voor angsthazen.

Net zoals bij eender welk ander maatschappelijk issue is er de dwingende vraag naar het vinden van een causale oorzaak. Waar komt dit virus vandaan? De mens wil alles verklaard zien en er móet ook een reden te vinden zijn. Zo ontstaan er complottheorieën. De angst voor het Grote Gele Gevaar leidt dan als vanzelf tot de idee dat SARS-CoV-2 afkomstig is uit een Chinees laboratorium waar het doelbewust gemaakt is (het lijkt wel een scenario van een stripalbum van Blake & Mortimer). Verder zijn er de frames dat het virus een straf van God is, de aankondiging van de totale apocalyps en de vernietiging van Sodom en Gomorra. Eveneens plausibel klinkt de uitleg dat de uitbraak een uiting is van de natuur die orde op zaken wilt stellen. Waarschijnlijk is de uitbraak van het virus echter een toevalligheid, zoals alle eerdere en toekomstige uitbraken dat ook waren of zullen zijn. Maar het is wel zo dat de hele crisis een aantal kenmerken van de huidige samenleving op scherp stelt: er zijn héél véél mensen die dicht op elkaar wonen of alleszins graag of noodgedwongen in elkaars nabijheid vertoeven, én er is een grote afhankelijkheid van en belang dat gehecht wordt aan economische groei, persoonlijk gewin en genot. Het onooglijk kleine virus is in staat tot iets wat niemand voor mogelijk achtte, namelijk de wereld tot stilstand brengen. Er lijkt dus toch een bovennatuurlijke kracht in schuil te gaan. Of nee, het is toch de mens die tot deze beslissing is overgegaan?

Op de agenda: op 1 juli spreek ik tijdens de plenaire sessie ‘The role of scientists in the debate’ als onderdeel van de interuniversitaire summer school science communication ‘Let’s talk science’.

Gezocht: een succesverhaal over het onderzoek naar Alzheimer

Op 10 januari 2018 trok Pfizer, zowat de grootste medicijnenproducent ter wereld, de stekker uit het onderzoek dat als doel had een geneesmiddel voor de ziekte van Alzheimer te vinden. Nochtans zou het vinden van een pil die de symptomen van deze aandoening tenminste kan afremmen de jackpot voor het bedrijf betekenen. Alleen al in België hebben meer dan 200.000 mensen dementie, aldus een becijfering van het Expertise Centrum Dementie Vlaanderen. Een voor de hand liggende reden waarom de farmareus toch de drastische beslissing nam, is dat het onderzoek niet de verwachte resultaten heeft opgeleverd. Misschien is het wel zo dat een dergelijk medicijn een soort Heilige Graal is, dus dat het vinden van zo’n medicijn in een en dezelfde beweging gebruikt kan worden om de natuurlijke veroudering van de mens tegen de gaan. Is de wetenschap die zich bezighoudt met het onderzoek naar dementie in staat om het geheim van de eeuwige jeugd te ontrafelen? Klinkt alleszins spannend. Maar niet bepaald realistisch. Het geloof in het kunnen van de wetenschap wordt wel als frame gebruikt om het over Alzheimer te hebben, als een laatste strohalm. Maar ook zo’n strohalm kan uiteindelijk knappen.

Kankeronderzoek kan succesverhalen voorleggen, en die houden de hoop levende dat de miljarden die dit type onderzoek al heeft opgesoupeerd uiteindelijk echt zal renderen. Het onderzoek naar Alzheimer moet het in belangrijke mate stellen met de charismatische verschijning en welbespraaktheid van onderzoekers zoals Bart De Strooper en Christine Van Broeckhoven. Zij pleiten terecht voor méér middelen voor het onderzoek naar Alzheimer en andere oorzaken van dementie. Hoewel ook de vraag kan worden gesteld of er ook niet meer middelen moeten gaan naar de zorg voor ouderen met dementie. Care of cure dus, of beter: care én cure. Net zoals bij framing van andere maatschappelijke kwesties zijn er dus ook hier grote belangen in het spel.

Vorig jaar rond deze tijd heb ik met mijn gezin in Zuid-Afrika verbleven, met een dochtertje van één en een zoontje van vier. We hebben er een fantastische tijd gehad, wetende dat de kinderen zich er later niets, of de oudste misschien een flard, van zouden herinneren. Toch doe je dat als ouder, als een stuk levenservaring die je ze kan meegeven. Stel echter dat je met een persoon met dementie een dergelijke reis zou maken – die herinnert er zich naderhand mogelijk ook niets meer van – zouden we dan ook spreken in termen van een levenservaring? Tijd investeren in kleine kinderen rendeert, tijd spenderen aan ouderen is een ‘waste of time’, en ook van ‘money’. In deze framing zit mogelijk eveneens een verklaring waarom Pfizer het niet ziet zitten nog langer geld te ‘investeren’ in wat bekend staat als een ouderdomsziekte. Het zijn “kosten op het sterfhuis”, zoals men in Vlaanderen zegt. Kortom, de framing van ouderen doorkruist de framing van dementie.

jong_en_oud_3

Intussen is bekend geworden dat Vlaanderen verder gaat met de fameuze Vergeet dementie, onthou mens-campagne, gebaseerd op het onderzoek van Tom Vercruysse en mezelf. 

Op 20 februari 2018 vindt aan de KU Leuven een lezing plaats van de gerenommeerde onderzoekers Perla Werner (University of Haifa), Peter Simonsen (University of Southern Denmark) en Patrick Cloos (Université de Montréal) met als thema The Cultural Perception of Dementia. Hoe mensen naar Alzheimer en andere oorzaken van dementie kijken, de rol van stigma en van zelfstigma komen daarbij uitgebreid aan bod. Iedereen is welkom maar inschrijven is nodig.

Daarna volgen er nog andere evemenenten en lezingen over de maatschappelijke aspecten van dementie. Alle praktische informatie is te vinden op de website van Metaforum KU Leuven.